Type1 – Tænketank for Diabetes og Børnediabetes – Type 1 i samarbejde har udgivet rapporten “Brug af insulin og diabetesudstyr 2020”
Brug af insulin og diabetesudstyr er vigtige omdrejningspunkter i det levede liv med type 1 diabetes. Uden insulin dør vi mennesker, så insulinet og det tekniske diabetesudstyr og hjælpeapparater er centralt for den kvalitet af behandling, man kan opnå. Personer med type 1 diabetes er desuden deres egen behandlere. Døgnet igennem skal der måles blodsukker for at kunne doseres de rigtige mængder insulin, der tælles kulhydrater i al mad og drikke, og der skal tages højde for de 52 faktorer, som kan spille ind på blodsukkerniveaet. Behandlingen på ambulatoriet er forsvindende lille og begrænset i forhold til de mange timer, dage og måneder, hvor man som person, der lever med type 1 diabetes, skal være en professionel behandler for sig selv.
Men der kan ske fejl, og der sker fejl i brugen af medicinsk udstyr. Det ved alle, der lever med type 1 diabetes, hvad enten de bruger insulinpen, har insulinpumpe og/eller sensor og fingerprikker med teststrimler. På insulinpumpekurser bliver brugerne ikke uden grund instrueret i, hvad der er hensigtsmæssigt at gøre, og insulinpumpebrugere får f.eks. automatisk bevilling til ketonstrimler til hjemmemåling hvis insulinpumpen svigter og f.eks. falder af.
- Et ud af de to overordnede formål var at få belyst typer af og antal fejl, svigt og mangler i brugen af type 1 diabetesudstyr set fra et brugerperspektiv.
- Det andet formål var at få afdækket, hvor mange personer med diabetes type 1, der får afslag på deres ansøg-ning om diabetesudstyr.
- Et tredje formål er at finde ud af, hvor mange, der klager over fejl, svigt og mangler og hvor de gør det – er det til Lægemiddelstyrelsen, ambulatoriet eller til producenterne?
Insulin er et potent stof
Med udgangspunkt i de her 3 nævnte perspektiver, er brugen af insulin og udstyr samt adgang til det nødvendige diabetesudstyr derfor et vigtigt område at få belyst. Det har vi startet med at gøre i denne rapport, som viser resulta-terne fra en onlinespørgeskemaundersøgelse, som vi gennemførte i sommeren 2020 og kaldte ”Undersøgelse af insulin og diabetesudstyr 2020”.
I begge henseender var vi interesserede i at finde ud af, om personer med type 1 diabetes klager over afgørelser i bevillinger og om de indberetter fejl og mangler i diabetesudstyr, og i så fald til hvem.
Insulin er som bekendt et potentstof. Insulin har gennem mange år været et en af de 7 typer medicin, som er årsag til utilsigtede hændelser. I dag betegnes insulin af Styrelsen for Patientsikkerhed som ’risikosituations-lægemiddel’.
Begreber som ’utilsigtede hændelser’ (UTH) og ’risikosituations-lægemiddel’ er ord, som hører sundhedsvæsnet til. Men personer med type 1 diabetes får kun insulin injiceret af andre personer under deciderede indlæggelser. I hverdagen behandler de som nævnt sig selv, og der foregår naturligvis også utilsigtede hændelser i brugen af insulin, og der sker selvfølgelig også svigt, fejl og mangler i det medicinske udstyr i borgernes hænder. Ligesom på et hospital, kan man som person med diabetes opleve, at kvaliteten af produkterne og standarderne ikke lever op til det, som man med en vis rimelighed kan forvente af medicinsk udstyr.